Je ziet het niet aan mij, maar ik ben chronisch ziek. Ik heb het syndroom van Cowden. Tegenwoordig het PTEN Harmartoom Tumor Syndroom. Omdat dit een geweldig woord voor galgje is, houden we het maar op Cowden. Klinkt wat gezelliger.
Dit is deel 1 van mijn medisch verhaal. Mijn intro.
Zoals jullie het misschien wel hebben gezien, bestaat dit verhaal uit verschillende ‘delen’. Pak er een koekje bij, wat thee, en klik en lees door. Ik probeer zeker 1 keer per week wat te plaatsen. Misschien in dit stuk, misschien ergens anders op de website. Dat maakt het verassend en spannend. Voor iedereen.
Maar goed. Over Cowden dus. Cowden zorgt ervoor zorgt dat ik een verhoogde kans heb op verschillende kanker soorten. Zo zijn mijn borsten er op 20 jarige leeftijd afgegaan, kreeg ik een borderline tumor op mijn eierstokken toen ik 19 was, en op 23 jarige leeftijd zijn mijn eierstokken eruit gegaan, omdat meneer tumor maar terug bleef komen.
Ook zijn hypermobiliteit en scoliose een symptoom van Cowden. Beide heb ik ook. Scoliose operatie heb ik gehad op mijn 13e.
Vanaf mijn 16e was ik al met mijn borsten bezig. Ik kreeg elke paar maanden een mammografie, zo eentje waar ze je borsten mee plette. Maar dit werkte niet. Van een mammografie werd het elke paar maanden een echo. Daar zat ik dan, alleen bij het Daniel den Hoed. Het ziekenhuis gespecialiseerd op kanker. Ik was een bange tiener. Mijn moeder ging de eerst paar keer mee, maar uiteindelijk was ik wel een ‘grote meid’ en ik kon het zelf doen.
Ik zat daar dus als een bange tiener. Oudere mensen die keken mij aan. Ik vroeg mij stiekem af wat zij dachten.
‘Zij wacht vast op haar moeder’
‘is ze hier voor zichzelf?’
‘Is ze verdwaald?’
Wat de mensen dachten kon ik niks aan doen. Wat er met mij zou gebeuren misschien wel. Met echos schrokken radiologen elke keer weer.
‘Meid, je zit onder de poliepen. We gaan er maar van uit dat dit negatief is.’
Ondertussen was ik denk ik begin 19. En iets klopte niet. Het voelde gewoon niet goed. Ik wilde mijn borsten laten verwijderen.
Dit was een lang proces, want mijn artsen vonden mij ‘te jong’.
– ‘Wat nou als je iemand tegen komt die je littekens niks vind?’
Was een argument van een arts. Dus eigenlijk was de vraag
– ‘Wat nou als je iemand tegen komt die jou niet ‘perfect’ vind?’
Overigens, mijn antwoord was heel simpel ‘Dan weet diegene ook wel waar de deur is.’ Littekens heb ik sowieso wel. Sowieso had ik toen alleen mijn ruglitteken, maar ik had ook mentale littekens. Ik liep toen al een tijdje bij een ‘gewone’ psycholoog. Ik moest toen ook naar een medisch- psycholoog, wat ik overigens wel begreep. Sowieso of ik er later geen spijt van ging krijgen, maar het hoort nou eenmaal bij het proces.
Maar voordat ik het proces van de borstoperatie officieel in kon, en mocht, was er nog iets aan de hand. Maar hiervoor moeten we weer teruggaan naar toen ik mijn eerste menstruatie had. Ik beloof jullie, dit word niet een lang verhaaltje. Even een kleine flashback.